Om att slåss för din framtid
Posted on Monday, February 15th, 2010 at 8:24 amNär jag känner sorgens vind resa mitt nackhår handlar det aldrig om Smultronflickan. Hon är inget annat än evig stolthet och livslång lycka. Stunder då jag bara gråter har hon ingenting med att göra. Jag fäller aldrig personliga tårar för cerebral pares. Det är en droppe i havet. Hon är flickan med solen i knäet.
Den kvalmiga sorgen och ilskan handlar om synsätt som solflickan inte förtjänar. För alla slag jag måste slå för att ge henne allt som är självklart från första början. Sorgen finns i tid och rum där hon inte får utrymme. Som lekrummet med alldeles särskilt tillträde (artikel om barn med kromosomfel som inte fick leka i bollhavet på IKEA). Gäller barnpassningen alla barn eller bara de utan funktionshinder?
Sorgen sitter i nonchalansen och okunskapen hos människor som inte ser det jag ser. Och i kommentarerna till handikapprelaterade artiklar. “Varför ska dem få stå på handikapplats och inte vi?” Den oförlåtliga sorgen finns i harmlösa tankar som cirkulerar och slår ner som hagel. I artiklar där “rullstolsburna Johan” berättar hur han inte kommit in på krogen tycker alltid flera stycken oberoende läsare att det inte gör något. Det finns ju faktiskt andra ställen han kan gå till som är anpassade. Skulle du acceptera att bli nekad inträde med motiveringen att du faktiskt kan gå någon annanstans? Sorgen sitter som klister i alla förbannade artiklar om diskriminering och otillgänglighet där attityden är glasklar:
“Dem har ju fått det så bra nuförtiden”.
Sorgen sitter i stunder då jag tvingas plocka isär dotterns personlighet och istället föra ner hennes behov på papper. Ett blad som sedan ska mätas och värderas för att empatilöst sättas in i en pärm och slutligen falla i glömska.
Sorgen sitter i ord som mångfald och normalitet och avstånd på flera tusen mil. Vi på den här sidan går och går (eller rullar och rullar) så hur kommer det sig att vi aldrig möts? Varför finns det inte en enda popstjärna som sitter i rullstol? Alla små drömmer väl någon gång om att bli superhjälte? Superhjältar har aldrig funktionshinder. Vart finns våra barns förebilder? Funktionshindrade syns aldrig i tv för att då skulle fokusen från programmet flyttas.
Sorgen sitter i att ständigt debattera och överklaga utan att framstå som offer. Att vara eller inte vara, det är frågan. Jag har vant mig vid verkligheten men tänker inte ge mig fören jag fått vänjas om. Att kämpa eller inte kämpa, det är mottot.
Läs andra bloggares åsikter om diskriminering, funktionshinder, svt, sorg, ilska
Det är så sorgligt hopplöst. Men samtidigt kan vi ju inte ge upp heller. Så därför tänker jag på hjältar. De hjältarna som sitter i stolarna och de hjältarna som aldrig slutar att hjälpa till och göra gott.
Ursäkta språket, men de andra kan dra åt helvete.
Läs vad jag bloggade om för snart fyra år sedan:
http://studiomannen.wordpress.com/2006/03/10/peter-van-till-de-sma/
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 8:38 am
Visst är de riktiga superhjältarna inte sådana som kan flyga och skjuta spindelnät. Tack för dina tankar Peter.
[Reply]
mcsarcne Reply:
February 15th, 2010 at 8:42 am
Jag läste också om det där med IKEA.
Fullständigt idiotiskt.
Man blir så förbannad att det vitnar för ögonen.
Behöver du hjälp att spöa någon så tar jag basebollträt med mig och kommer.
Bums.
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 8:46 am
Oj Essa det lät barbariskt med basebollträ! Slåss vi inte med ordets makt du och jag?
Tack.
[Reply]
mcsarcne Reply:
February 15th, 2010 at 9:13 am
Jo. För när det kommer till kritan duger jag inte till annat.
Men det kan ju vara gott nog.
Fast det finns stunder när jag verkligen önskade att jag KUNDE slåss på riktigt.
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 9:18 am
Tänkvärda och väl valda ord!
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 8:39 am
Tack Jerker.
[Reply]
Ja du, visst är det sorgligt att behöva kämpa på det man tycker ska vara självklart!! Försstår inte hur människor tänker när de sätter in människor i “fack” istället för individer. Det är alltid något att tänka på inom vården också, vi är inte en massa diagnoser, vi är människor med känslor och vilja att leva så bra som möjligt. Hoppas du får stöd från din närmaste omgivning för att orka. Kram
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 9:06 am
Tack. Närmaste omgivningen är mjuk att stödja sig emot. För att inte tala om det mjuka cybernätet
[Reply]
Att behöva kämpa för att sitt barn ska få tillgång till samma möjligheter som de flesta andra barn är INGET en förälder ska behöva göra. Men Solflickan har en verklig TUR att du kämpar för henne & gör hennes röst hörd, för tyvärr finns det många solflickor som saknar den rösten..
Massor av kramar<3
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 4:04 pm
Och jag har en enorm tur som får vara hennes mamma
Den bästa av döttrar.
[Reply]
[...] Min vän Towe har en ny blogg nu, där hon har skrivit ett väldigt bra inlägg. Läs det här! [...]
Vackert skrivet och jag känner igen varenda tanke som du sätter ord på. Jag såg på melodifestivalen i lördags. Blev så glad när mina favoriter glada hudick helt plötsligt dök upp på scen. Jag blev så glad att svt “vågade” göra ett “annorlunda” inslag. Varför de nu ska behöva “våga” och varför man automatiskt tänker “annorlunda”??!! Men mitt i deras otroligt vackra framträdande så dyker Måns upp på scen och är med dem och sjunger. Jag blev så förbannad!!!! Varför kunde de inte få ha all glans för sej själva?? Men efter en stund så byttes min ilska mot ett aha. Äntligen så bryggas klyftorna över. För Måns så var det nog en stor ära att få sjunga med så otroligt duktiga sångare. Liksom att det var en stor ära för tjejerna att få sjunga med ev deras idol!! Deras världar möttes i Sveriges största musikprogram. Från att ha varit arg så blev jag så glad. Jag vill se mer utav sånt. Utan att man först ska tänka å vad snällt att de får vara med. Jag vill hädan efter att min första tanke ska bli.. Jippie de är med igen!!
kram Mia
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 1:58 pm
Mia. Vad jag både skrattar och gråter åt din kommentar. Känner ju totalt igen mig i bergochdalbanan. Även vi måste ju ständigt jobba med VÅRA fördomar om hur andra ser på oss etc. Tänkte exakt som du och fick samma aha känsla. Fantastiskt!
Kram
[Reply]
Jag fullkomligt avgudar ditt språk. Det går verkligen in i själen både till form och innehåll. En blogg som verkligen berör och finns kvar hos en när man stänger ner sidan. Tack för att vi får ta del av er resa, önskar att fler gjorde det så fler fick insikt…
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 3:47 pm
Det var en väldigt fin kommentar. En blogg som finns kvar då man stänger ner. Tack så väldigt mycket.
[Reply]
Fortfarande 2010 är det “vi” och “dom”. Att vi inte kommit längre än så. Jag grät alltid när jag fyllde i ansökan om vårdbidraget. Det var de gångerna min son kändes som mest funktionshindrad. När man fick ner det på ett papper och var tvungen att bena ut varje sak för sig. Helheten av honom kändes aldrig så svår.
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 3:46 pm
Att sätta ord på pappret som man själv inte “ser”. Visst känns det ;/ Tyvärr är det nödvändigt ont.
[Reply]
Kampen som ingen av oss borde behöva utkämpa…
Tänkvärt och välformulerat som vanligt.
(Länkar till dig idag.)
Kram
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 4:05 pm
Men en dag blir det som det ska för våra grodor.
Kram
[Reply]
Styrkan i dina ord. Jag har ingenting att tillägga, du säger det jag tänker och du säger det så bra.
Kram.
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 15th, 2010 at 4:17 pm
Jag blir alldeles för bortskämd av att Sveriges bästa bloggare säger så…
[Reply]
Fint. Ärligt. Mina barn är frisk men ändå annorlunda. Jag kan relatera till en del saker. Som deras glädje att det nu, äntligen, kommer en Disneyfilm med en mörk prinsessa som dessutom är god. Barnen är lyckliga. Och jag blir sorgsen över att det inte är självklart.
Flera adoptivföräldrar har skrivit böcker, barn och ungdomsböcker med adoptivbarn i huvudrollen. Skriv böcker där barn som har funtionshinder är hjältarna och flyger över natthimlen i sin raketstol.
Och sedan kan jag bara säga: Jävla Ikea.
Och heja alla våra vackra barn på denna jord. Precis så som ni är.
[Reply]
Blev helt tagen av ditt inlägg. Fortsätt att blogga, ditt perspektiv behövs.
[Reply]
Hej hej!
Angående det du skriver om att det inte finns kändisar i rullstol: det finns iallafall en karaktär i tv-serien Glee som sitter i en sådan. Han är med i gskolans lee club, som alltså är en sång/dansgrupp. I ett avsnitt har de en dans där alla uppträder sittande i rullstolar. Kanske kan vara något?
//Helen
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 19th, 2010 at 8:18 am
Ja han finns ju såklart. Inte för att vara cynisk men här kommer mitt motargument: Varför inte använda sig av skådisar med riktigt funktionshinder? Är helt övertygad om att det finns duktiga skådespelare där ute som är rullstolsburen på riktigt som skulle passa bättre för rollen men den logistiken anses ännu vara alltför komplicerad.
Men kanske är det ändå en liten ring på vattnet för något som komma skall. Jag hoppas så. Kommer nog utveckla detta till en post så kom tillbaka. Och tack för kommentaren.
[Reply]
Sådana otroliga kloka och berörande ord.jag känner igen mig i varendaste ett. Du har ordets makt! Du är helt fantastisk!
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 19th, 2010 at 3:53 pm
Blir alldeles generad. Tack Marie!
[Reply]
Så extremt fixerad vid yta som tv-kulturen i USA är så får vi väl vara glada för det lilla än så länge. And yes, I’ll be back.
[Reply]
Tack för din underbara blogg! Dina ord som kommer direkt från hjärtat, din kärlek och lycka till en underbar dotter.
Du skriver så fint så det blir varmt och gottt i hjärtat. Jag håller fullständigt med dej i denna text.
Alla människor är unika, alla är värda samma behandling och respekt.
Du är en kämpe och en sann förebild!!!!
[Reply]
Smulgubbe Reply:
February 20th, 2010 at 8:33 am
Ofta är det mitt hjärta som talar, ja.
Tack för din kommentar.
[Reply]