Vi sov över idag. Kom en kvart för sent till förskolan så de andra barnen hade redan hunnit börja äta frukosten. Fröken satt i rullstolen och mössan hade halkat ner över ögonen. Hon log ändå. Från frukostbordet ropades hennes namn. En unge stod upp i stolen och ropade. Tekla är här!

Jag blir som fudge invärtes av deras godhet.

När jag hämtade henne stod hon i stårullstolen omsvärmad av kärleksflocken. De andra barnen la upp klossar på bordet med otröttliga händer. Underbara lilla flock som överöser fröken med hjälpsamhet och vänskap. Jag förstår inte hur deras små kroppar kan rymma så mycket kärlek. Min stora kropp svämmar över av tacksamhet.

Jag håller på att sortera ut bilder som ska framkallas. Bilder som fröken ska kunna använda för att kommunicera med. Den här bilden återkommer alltid då jag letar i gamla mappar. Har blivit lite av en favorit. Tänkte att den kunde symbolisera när fröken har ont och är missnöjd.

Själv kan jag inte titta på den utan att skratta. Söta surläppen.

Det är för övrigt den enda (av tusentals) bilder som hon inte ler på.

Den del av min blogg som är vackrast är den som har inneburit möten. Möten med människor jag aldrig annars skulle ha tilldelat längre ögonkast. Inte utan min dotter. Att vänliga ord och mail har kommit fram då det varit som svårast kan jag tacka henne för. Tacka för livslång vänskap.

Idag fick jag äran att möta ännu en människa som jag aldrig kommer att glömma. Fina Sabrina. En ung tjej som har CP och epilepsi och nu ska göra en modig dokumentär om sitt liv där hon även reclaimar ordet. Det som har berövats och spottats ut. Jag blev väldigt rörd över att hon ville ha mina tankar kring livet med på film. Och jag hoppas att hennes film kommer bli jättebra likaväl som jag hoppas att min dotter faktiskt kommer slippa gör sin film i framtiden. Att jobbet då blivit slutfört. Kan vi inte alla hoppas det? Kämpa för det?

Det är internationella kvinnodagen idag. En dag som ska belysa jämlikhet och uppmärksamma på att det fortfarande inte är uppnått. Det var inte medvetet vi bestämde att träffades just idag, Sabrina och jag. Men jag tycker att det blev vackert. Symboliskt. Två kvinnor med gemensam strävan. Förståelse, respekt och acceptans för det självklara. Att få det man förtjänar även om man inte är mainstreem. Jag brukar faktiskt inte reflektera särskilt mycket kring feminism nuförtiden. Kampen för integritet och rätten till sitt liv har istället flyttats till handikappfrågor. Men just idag tänker jag på feminism och hur det är att vara både kvinna och funktionsnedsatt. Hur det kommer bli. Fantastiskt givetvis eftersom jag är hennes mor och allt annat än fantastiskt kommer jag inte acceptera. Men ändå. Tankarna är splittrade och kampen känns plötsligt multiplicerad med två.

Jag funderar på att åka hela vägen till Stockholm bara för att gå på utställningen Miss Landmine.

“– Kampanjen väcker dubbla känslor, och jag vill inte döma de kvinnor som valt att ställa upp i denna tävling. Men kopplingen mellan landminor och skönhetstävling känns inte helt bekväm för mig, säger Anna Ek, ordförande i Svenska Freds- och Skiljedomsföreningen.”

Och jag känner mig egentligen inte alldeles bekväm med att det tävlas i skönhet. Det får mig att ställa frågor om vad som är vackert och vem som sätter normen. Om alla skönheter som inte räckte dit. Men allra minst bekväm känner jag mig i att kvinnor med funktionsnedsättning rangordnas så långt bortifrån skönhet det bara går. Att det liksom inte bör kopplas samman. Sabrina och Tekla. Nöj er aldrig. Ni är kvinnor och ni har CP. Men allra mest är ni båda två vackra, starka, fantastiska, intelligenta och empatiska individer som kan nå hela vägen.

Kan vi inte kämpa för det också? Sprida skönheten som konfetti ovanifrån? Modeller på hjul.

Underbara Tekla.

Lilla älskade passerade en milstolpe idag. Ni vet, som att få första ståskalet eller lära sig förflytta stårullen. Hon upptäckte sin skuggbild. Vi stod där en halvtimme och varvade kroppställningar, fnitter och gapskratt.

Igår fick fröken skolka ifrån förskolan och vi hade fredagsmys. Vi lät henne vakna av sig själv och hon sov länge. Bra det därför att resten av förmiddagen fick hon fullt upp att stråla framför en kamera. Hasse var chaufför och assistent till fotografen Juliana när vår familj skulle förevigas. Juliana är en riktig hjältinna som startat ett fantastiskt initiativ att fota familjer där en obotlig sjukdom eller funktionsnedsättning finns. Jag har haft henne i min länklista ett bra tag och beundrat hennes bilder ännu längre. I tidningen kamera och bild berättar hon mer om projektet. Hennes hemsida får ni inte missa att drömma er bort på. Bilder som min vildaste fantasi inte kan återge. I bloggen bjuder hon på en förhandstitt av våra bilder. Prinsessan är fantastiskt vacker.

Obotligt underbar.

Tack för den här fina gåvan Juliana. Evigt tack.

Jag har funderar på det här med att vara mammas flicka. Eller rättare sagt att vara som mamma. Det kommer att komma en dag då min dotter reflekterar kring sin identitet. Hon kommer fundera på livet och fråga varför hon är som hon är. Vid en viss ålder börjar alla barn att identifiera sig med sina föräldrar och vill vara som dem. Hur kommer det bli då min dotter tittat på mig och upptäcker att vi inte alls är lika? Livet går nog sönder en smula den dagen. Och jag får plocka glasbitar ur foten.

Om någon för fyra år sedan hade sagt till mig att jag i framtiden skulle ha långvarig mailkontakt med en gammal rullstolsburen reumatiker så skulle jag ha fnyst. Vi byter ord om livet han och jag. Ur olika tidsperspektiv. Från varsina sidor av planhalvan. Hade min dotter fötts samtidigt som honom skulle läkarna försökt övertala mig att lämna bort henne. Aldrig gett henne en rättvis chans. Jag beundrar hans livshistoria och styrka. Han påstår sig göra detsamma för mig. Vi har den här oändliga och villkorslösa kampen för kärlek gemensamt. Skillnaden är att han sitter inne med flera ton mer klokhet än vad jag gör. Ibland påminner han mig om viktiga aspekter.

Som rätten att sörja och vikten av att vara svag. Min riddarprinsessa är alltid så ofantligt modig och stark. Mitt livs hjältinna. Hon kämpar och prövas ganska hårt vissa dagar, med hopbitna läppar. Jag kan inte sörja att hon blev barnet jag inte fick eftersom hon gav mig så otroligt mycket mer. Jag förbjuder mig att vara ledsen för att cerebral pares kom utan att fråga. Att hon blev annorlunda än jag. Den sorgen finns liksom inte med i min beräkning. Men hon då? Den där dagen då hennes paradigm kommer att ruckas. Ska hon få gråta för att hon inte är som jag? Ja, givetvis. Hon ska få gråta, och skrika och hata livet. Vara svag och ifrågasätta det existentiella. Sörja en dag istället för att kämpa. Jag ska säga till henne att det är okej. Men jag kan aldrig säga till henne att jag vet hur det känns. Jag sörjer att inte kunna vara den där riktiga förebilden även om jag inte tvekar om att lyckas vara en stark mamma som hon avgudar. Jag har sunda värderingar och styrka att bära det mesta. Jag kommer nog alltid kunna fascinera och inspirera henne. Ge henne mod, trygghet och förkovran. Våga ha hennes huvud i knäet då hon är svag. Berätta om då jag var ung. Äta chokladpudding och titta på tjejfilmer genom hjärtsorger. Men jag kommer aldrig kunna svara på frågor om hur kropp och knopp fungerar. Visst gör det ont då knoppar brister.

Jag är därför väldigt tacksam att vi lever just nu. Där det finns förebilder omkring oss som vet allt om hur det är att tillfälligt tappa sin identitet. Jag måste släppa den där tanken att vilja vara i hennes huvud. Kanske ska jag sörja den först. Som när träden avlövas ett i sänder. Låta tanken falla ikapp med tårarna. Jag kan aldrig vara i hennes huvud. Men jag kan hitta någon som haft samma tankegångar. Jag sörjer ändå att inte kunna vara just den förebilden. Det är kanske av ren egoism jag får lära mig att en dag kliva åt sidan. Jag är tillräcklig som jag är men vill vara mer.

Jag har blivit förälskad i torsdagar. På torsdagar åker Smultronet och hennes pappa och badar. På torsdagar tar vi tre sovmorgon tillsammans och flickan har aldrig tid att äta ordentlig frukost. Det är ju bad som väntar för bövelen. Jag älskar hur pappan packar badkläder i den röda ryggsäcken och flickan ropar: bada, bada, bada. (hon ropar inte de specifika orden utan ljudet som betyder bada). Pappan ser så söt ut med ryggsäcken, som är något för liten, fastspänd på ryggen. Som en skolpojke. Sedan åker dem.

En annan torsdag för inte så längesedan åkte dem till tandläkaren istället. Fröken var väldigt duktig och fick efteråt välja en överraskning ur leksakslådan. Hon valde en penna. Av alla saker som låg däri valde hon en penna. Jag blev så rörd.

Smultronet faller visst  inte långt ifrån plantan.

Jag har något att bekänna. Sedan jag var omkring åtta-tio år har jag varit allergisk mot pollen, gräs och annat smått och gott. Sedan jag var omkring åtta år har jag också ätit medicin mot mina allergier. Varje sommarhalvår i 15 år har jag använt tabletter, ögondroppar och nässpray. Denna nässpray har många puffat för flera gånger. Åhh det är så bra med nässpray. Folk blir tydligen till och med beroende av den här nässprayen. Jag har aldrig förstått varför. Bokstavligen talat. Jag har aldrig under 15 år förstått hur man gör. Och då har jag gjort exakt som det står på förpackningen. Spreja först i luften. Vinkla upp i näsan och spreja två sprut. Så långt har det gått bra men i steg tre då man ska dra in så har jag fått ner hela skiten i halsen. Äckligt och långt ifrån beroendeframkallande faktiskt. Häromdagen provade jag igen. Måste ha fått någon spontan, undermedveten uppenbarelse för då provade jag att bara sniffa in lite lätt. Fem minuter senare var näsan som ny. Har sedan dess inte släppt denna underbara grej ur mina händer.

Läs även andra bloggares åsikter om nässpray, allergi, beroende

Tack Johanna för tipset.



Johnny Knoxville spelar i filmen The Ringer en roll som låtsas ha en utvecklingsstörning för att vinna Special Olympics. Jag har inte sett filmen så jag kan inte säga om den lyckades med vad den ville förmedla. Men jag gillar att man använt en skådespelare som själv har en funktionsnedsättning. Ser gärna att mångfalden får större utrymme i filmer och tv.

Glee har försökt att vidga vyerna och lyfta fram människor i rullstol. Det är en fantastisk serie som ställer stereotyper på sin kant. Det är lite synd att produktionen inte använder en skådespelare som är rullstolsburen på riktigt men jag tror ändå att Glee öppnat upp många ögon och kan inspirera till något nytt. Ska bli intressant att se vad som kommer hända i framtiden, efter Glee.

Jag har diagnostiserat mig själv med bihåleinflammation. Riktigt otrevligt tillstånd om någon undrar. Tänker äta några chipshjärtan, titta på House och sen gå i ide. Väck mig när snöfanskapet har smält.

Ni kan ju underhålla er med att läsa min första krönika på funkaportalen istället för att hänga här.

Ifall ni missade det finstilta. Tyck synd om mig.

Några har frågat vad en knapp på magen innebär. Jag glömmer ofta bort att saker och ting inte är så självklara för alla. Ungefär som när fröken hänger på min höft inne på ICA och vi träffar en gammal bekant som genast börjar prata med henne. Frågar vad hon heter och hur gammal hon är. Försöker ta kontakt och jag inflikar neutralt:

- “Hon är tre år men kan inte prata själv”.
- “Jaha, oj” svarar folk och jag missar oftast att ta till vara på deras förvåning.

Jag utvecklar det aldrig mer än så. Det är så självklart för mig allt det här vanliga som är ovanligt för andra. En knapp på magen är alltså en bukoperation där en infart sätts för att kunna ge mat och näring direkt in i buken via en knapp på magen. Det är ett komplement till ätandet med munnen då det inte är tillräckligt. Fröken kan äta och tugga riktigt duktigt och oftast är hon glad i mat. Älskar pizza och ostkrokar. Men hon lägger inte på sig någon vikt trots hård diet. Hennes eventuella knapp kommer inte att ersätta munnen utan den kommer fungera som en extra näringsport.

På Sahlgrenskas hemsida går det att läsa mera om knappens innebörd.

Nu är vi ännu ett steg närmre ett riktigt beslut. Fröken kommer med största sannolikhet att få en knapp på magen. En mat-och-sov-knapp. En toppengrej som kommer hjälpa henne att gå upp några viktklasser och må allmänt bättre.

Det nya svarta.

Hon är remitterad till en slutlig konsultation och får förhoppningsvis komma in snabbt i kön till operation. Herregud. Orden låter oändliga då jag skriver. Nedtyngda av blötsnö. Men faktiskt så känns själva beslutet som puder. Nästan befriande och lättsamt. Det är själva omständigheterna runtomkring som isar mina artärer.

Oron cirkulerar kring att fröken nu börjar bli så pass stor att vi snart måste diskutera händelser med henne. Inte för att hon idag förstår konkret vad en operation betyder. Men det känns väldigt hjärtskärande att hon en dag vaknar och tror att hon ska få åka till förskolan och leka men körs istället till sjukhus och läggs på ett operationsbord. Det går bara inte för sig. Den överraskningen står jag inte ut med.

Jag måste berätta för henne om magen som ska få sig en knapp. Som en pepparkaksgumma. Kanske kan jag berätta hur hon en dag låg i min mage. Min mage ser ut som ett hjärta på insidan. Det är helt sant att min livmoder är hjärtformad och bara det är ju bedårande. Det betyder att när Smultronflickan låg där så innehöll min kropp tre stycken hjärtan. Dessutom så är hon helt och hållet uppbyggd av chipshjärtan som jag levde på dygnet runt då jag var gravid. Fullproppad av kärlek redan från början.

Och nu älskling, ska du få en hjärtknapp på magen. Den hjälper dig att äta när du inte orkar tugga. Bra va?

Läs andra bloggares åsikter om knapp, hjärtformad livmoder, chipshjärtan

Smultronflickan har sovit borta i helgen. Färska rapporter berättar att hon fått leka med vatten.

Medan hon var hemifrån tyckte jag att det var hög tid för en mer lekfull design på bloggen. Precis som huvudpersonen för denna sida. Den senaste tiden har det visst känts lite deppigt här. Vi kan kalla det en vintersvacka.

Vi leker med lego men kan inte riktigt hålla sams. Hon ska ju ha alla BRA bitar.

För tre år sedan blev vi utskrivna från neonatalavdelningen och fick åka hem med det här russinet. Herregud. Hon liknar ju en docka? Det är storlek 50 på dressen och som ni kan se är den som ett hav. Hur vågade vi ens hålla i den här mojängen utan att ha sönder? Vi var tvungna att fylla ut babyskyddet med filtar. Hon fick plats att sova på kudden i sängen. Lite svårt att föreställa sig att den här dockan nu styr vårt liv med järnhand. En riktig anarkist är vad hon är. Livnär sig enbart på mjölk och trots. Beslutar om det mesta i vårt hus och vi vågar typ inte demonstrera. Bestämd som ett honungsbi vill hon inte sova etc.

Ibland glömmer jag bort att ta med i beräkningen att hon är prematur och kopplar problemen till CP-skadan. Matvägran och den dåliga blodcirkulationen. Det har nog snarare med att göra att hon är född två månader för tidigt. Jag glömmer det där så lätt eftersom tacksamheten över att hon lever är så total. Det är faktiskt chockerande då det händer något alldeles vanligt med henne, som trotsåldern. Läs gärna om kängurupojken som handlar om att vara för tidigt född. Eller starktkaffe om både prematur och cerebral pares (hemiplegi).

Läs andra bloggares åsikter om cerebral pares, prematur, trosåldern

Okej. Jag vet att det är början på veckan men jag kan redan nu bestämt säga att veckans finaste mening har lagts. “Knapp på magen är nya svarta” / Citronfjärilen

Hon flög förbi och lämnade ett leende på fönsterblecket.

Läs andra bloggares åsikter om knapp, nya svarta, små ord av kärlek

Lilla fröken tycker inte längre att det är roligt att träffa doktorn. Hon är stor nog nu att förstå hur de andra barnen leker medan hon sitter i ett undersökningsrum och väntar. Visste ni att vänta är det fulaste ord som finns för en treåring? Igår var det ännu en gång en ny doktor som bläddrade i hennes långa journal. Men det var något visst med denna herre. Han kunde liksom läsa mellan raderna och hittade oupptäckta ledtrådar. Vi kan kalla honom Dr Fantastisk. Jag trodde att vi redan hade vänt henne avig flera gånger. Gjort alla undersökningar man kunde göra. Dr Fantastisk bläddrade vänligt i hennes journal och funderade en stund. Tittade därefter i hennes hals och såg att tonsillerna var ganska stora.

Kanske kan hennes sömnproblem inte enbart vara kopplade till reflux utan att hon har förstorade körtlar i halsen som tynger ner andningen. Dr Fantastisk ordinerade oss till öron/näsa/hals och därefter skadar det inte att sova en natt på lasarettet och mäta hur hon syresätter sig då hon sover. Fina flickan med kalla fötter mot min höft. Varma hjärtslag.

Lilla, lilla Sessalätt som väger tio kilo. Jag skulle gärna se att hon lade på sig tio till. Dr Fantastisk ville helst se att hon fick en knapp på magen.

Som sagt. Jag trodde att vi redan gjort alla tänkbara undersökningar. Det finns en grej som hon ännu inte genomgått. Operation.

Läs andra bloggares åsikter om cerebral pares, tonsiller, knapp, operation,

Ni måste läsa det här inlägget hos busungar.