Smulgubbe

Jag har en vän. Vi har inte känt varandra särskilt länge men ser något stort och långvarigt i varandra. Kanske för att det finns en förståelse och ett lugn i den där gläntan där det annars brukar uppstå en spricka. I de långa fårorna som fylls av missförstånd och tystnad vet vi hur stunden bäst fylls av glädje och allvar istället för obehag. Vi träffades först online och sedan på Waynes där vänskapen kändes naturlig från första stund. Min vän är smart och snygg och snabb i munnen mellan sina långsamma andetag. Jag skrattar lätt med henne och nästa sekund kan vi samtala om dödstunga döden. Just ja, hon har en lungsjukdom, men den är knapp märkbar eftersom hon är så väldigt full av liv. Spontant vill jag kalla henne för krigare men hon har skrivit två bra inlägg om varför jag ska låta bli.

Kampens metafor 1

Kampens metafor 2

“Jag ryser när jag tänker på att några av mina vänners föräldrar antagligen har fått höra att deras barn har ”förlorat kampen mot CF”. Antyder inte det att de kunde ha gjort något mer för att ”vinna”? Kanske kunde föräldrarna ha gjort mer för att stödja? Kunde läkarna ha arbetat hårdare för att finna ett sätt att ge lungorna fler andetag? Forskarna kanske kunde ha arbetat lite snabbare för att hitta bättre mediciner? Eller rentav ett botemedel? Oavsiktligt så placerar kampens metafor skuld på de som inte överlever eller återhämtar sig, och ger för mycket ära till de som överlever.

Så hur ska vi ersätta den här metaforen?

Först måste vi fundera över vad det är vi verkligen vill ha sagt. Vad vill någon som ber en patient att inte ge upp egentligen ha sagt?”

Jag är personligen en sucker för metaforer och aforismer som snirklar sig som kurbits. Många gånger upplever jag att metaforer kommer till mig av en orsak men i andra stunder hatar jag dessa älskade bevingade ord och förstår hennes obehag. Just “förlorat kampen mot [valfri sjukdom]“ utsöndrar ett särskilt obehag. Jag tycker inte att det finns förlorare i livet helt enkelt och när man dör så gör man det för att döden har sagt så och inte för att man inte längre klarade av att kämpa ytterligare. När barn med funktionsnedsättning har dött har jag hört obegripliga uttryck;

“Nu befinner h*n sig någonstans där där benen fungerar och slipper kämpa så. H*n är fri nu.”

Jag försöker tolka och förstå vart denna mening ska landa och sedan lägger den sig som ett lock i strupen . Visst är tanken om förtröstan och ömhet till den sörjande föräldern god men vad ger det för avslag till oss som är kvar? Till barnen som fortfarande finns? Betyder det att hela deras liv är en lång kamp och döden innebär “frihet”? Att deras liv var fångenskap? Skulle jag känna mig bättre nu när mitt barn äntligen fick springa fritt? Låt oss fundera på det en stund för jag känner mig i varje fall inte bekväm med den teorin och jag vill aldrig höra min dotter fråga, “mamma kommer jag få fungerande ben om jag dör?”

Samtidigt tror jag på en positiv inställning och att livskraft finns och kan bromsa i backen. Jag kallar mitt barn för krigare och kämpe och Johannas båda inlägg är mycket intressanta. Är det rättvist av mig att applicera “krigare” på henne när hon kanske bara lever livet? En soldat och krigare har förpliktelser att prestera, vinna, övervinna och överleva. Jag vill inte att hon ska känna att hon har något hon måste vinna och erövra. Jag vill bara att hon ska leva och älska. Kämpar gör varenda människa men är någons kamp mer värd eller mindre värd? Jag vet inte hur vi ska ersätta metaforerna eller om vi ens ska fundera vidare över dem. Ibland tror jag att vi bör låta metaforerna vara för stunden och sedan fladdra förbi som en fjäril. Det finns något att hitta i varenda söm om man väl börjar granska. Kanske är jag om min vän bara experter på att övertolka. En orsak till att jag älskar Johanna är för att hon är som jag. Hon utforskar stunder av livet från så många synvinklar det är möjligt tills vi hamnar där vi började.

Till sist vill jag uppmana till fortsatt diskussion. Döden och sjukdomar är redan svåra samtalsämnen så vi som en gång levt där intill måste vara försiktiga med våra “pekpinnar”. Människor är redan livrädda för att säga fel så vissa stunder tror jag måste få vara utan facit. Utan korrektur. Ibland måste även klumpiga ord få ta plats eftersom de fortfarande är bättre än inga ord alls. Jag ser fram emot att läsa hennes sista del och tänker själv spåna vidare.