Smultronflickan har sovit borta i helgen. Färska rapporter berättar att hon fått leka med vatten.
Medan hon var hemifrån tyckte jag att det var hög tid för en mer lekfull design på bloggen. Precis som huvudpersonen för denna sida. Den senaste tiden har det visst känts lite deppigt här. Vi kan kalla det en vintersvacka.
Läs Smulgubbe.
Så rakt och ändå så vackert skrivet, om vardagen.
Om livet som mamma till Tekla.
Jag har generellt ganska svårt för mammabloggar, men Smulgubbe är något särskilt. Trygghet och värme. Som ett smultronställe faktiskt.
Missa inte heller hennes, vad som måste ha varit en ganska omfattande, sammanställning om veckans musiktema.
Vi leker med lego men kan inte riktigt hålla sams. Hon ska ju ha alla BRA bitar.
För tre år sedan blev vi utskrivna från neonatalavdelningen och fick åka hem med det här russinet. Herregud. Hon liknar ju en docka? Det är storlek 50 på dressen och som ni kan se är den som ett hav. Hur vågade vi ens hålla i den här mojängen utan att ha sönder? Vi var tvungna att fylla ut babyskyddet med filtar. Hon fick plats att sova på kudden i sängen. Lite svårt att föreställa sig att den här dockan nu styr vårt liv med järnhand. En riktig anarkist är vad hon är. Livnär sig enbart på mjölk och trots. Beslutar om det mesta i vårt hus och vi vågar typ inte demonstrera. Bestämd som ett honungsbi vill hon inte sova etc.
Ibland glömmer jag bort att ta med i beräkningen att hon är prematur och kopplar problemen till CP-skadan. Matvägran och den dåliga blodcirkulationen. Det har nog snarare med att göra att hon är född två månader för tidigt. Jag glömmer det där så lätt eftersom tacksamheten över att hon lever är så total. Det är faktiskt chockerande då det händer något alldeles vanligt med henne, som trotsåldern. Läs gärna om kängurupojken som handlar om att vara för tidigt född. Eller starktkaffe om både prematur och cerebral pares (hemiplegi).
Läs andra bloggares åsikter om cerebral pares, prematur, trosåldern
Okej. Jag vet att det är början på veckan men jag kan redan nu bestämt säga att veckans finaste mening har lagts. “Knapp på magen är nya svarta” / Citronfjärilen
Hon flög förbi och lämnade ett leende på fönsterblecket.
Läs andra bloggares åsikter om knapp, nya svarta, små ord av kärlek
Lilla fröken tycker inte längre att det är roligt att träffa doktorn. Hon är stor nog nu att förstå hur de andra barnen leker medan hon sitter i ett undersökningsrum och väntar. Visste ni att vänta är det fulaste ord som finns för en treåring? Igår var det ännu en gång en ny doktor som bläddrade i hennes långa journal. Men det var något visst med denna herre. Han kunde liksom läsa mellan raderna och hittade oupptäckta ledtrådar. Vi kan kalla honom Dr Fantastisk. Jag trodde att vi redan hade vänt henne avig flera gånger. Gjort alla undersökningar man kunde göra. Dr Fantastisk bläddrade vänligt i hennes journal och funderade en stund. Tittade därefter i hennes hals och såg att tonsillerna var ganska stora.
Kanske kan hennes sömnproblem inte enbart vara kopplade till reflux utan att hon har förstorade körtlar i halsen som tynger ner andningen. Dr Fantastisk ordinerade oss till öron/näsa/hals och därefter skadar det inte att sova en natt på lasarettet och mäta hur hon syresätter sig då hon sover. Fina flickan med kalla fötter mot min höft. Varma hjärtslag.
Lilla, lilla Sessalätt som väger tio kilo. Jag skulle gärna se att hon lade på sig tio till. Dr Fantastisk ville helst se att hon fick en knapp på magen.
Som sagt. Jag trodde att vi redan gjort alla tänkbara undersökningar. Det finns en grej som hon ännu inte genomgått. Operation.
Läs andra bloggares åsikter om cerebral pares, tonsiller, knapp, operation,
Ni måste läsa det här inlägget hos busungar.
Den här veckan ska det handla om musik hos Mymlan. Härligt. Hon vill att vi bloggar om musik och gör en passande spellista. Helst ny musik. Åtminstone inte gamla klassiker. När det kommer till musik är jag oldschool och bestämt konservativ. En gubbe förklädd i en ung kvinnas kropp. Jag lyssnar vanligtvis på The Rolling Stones, The Who, The Kinks, The Clash, Led Zeppelin, The Velvet Underground, The Undertones, Joy Division, The New York Dolls, The Cure, Dire Straits, Bob Dylan, Leonard Cohen, Neil Young, David Bowie, Patti Smith m.m.
Få nya musiker hittar in och ännu färre får stanna. Jag ska försöka uppdatera oftare. Kanske kan andra bloggare ge mig nya älsklingar denna vecka?
Jag älskar att göra musiklistor. En lista för dagen och en för igår. Arkiverar gärna låtar i humör. Just den här listan kallar jag för en tidsmaskin. Den rymmer skratt och sorg och en hel låda nostalgi. Det är det som är fantastiskt med musik. Den kan ta dig genom tid och rymd och mot känslor du trodde försvunnit under mark.
Jag minns den sena tonåren då jag bodde ihop med en vän i byn mellan sjöarna. Vi hyrde ett liten stuga med rosa kakel och röda köksluckor. Och jag kan givetvis inte skriva allt vi gjorde under den tiden utan att förolämpa någon. De allra bästa hemligheterna vilar mellan två bästa vänner. Våra grannar var svårt beroende av text-tv och vi kunde från vardagsrummet titta på text-tv dygnet runt. Vi kritade pizzor på byns pizzera. Hon föredrog tonfisk på sin och fick betala med en matförgiftning. På tal om pizzor var det en rolig syn att se en långhårig norrman gå hem ensam med en pizzakartong i hällregn, från vårt köksfönster. Vi skrattade gott åt andra på den tiden och vi gjorde det med bravur. Av någon anledning gick det inte att låsa upp stugan inifrån om den hade blivit låst från utsidan. Vi missade en hel del lektioner av denna orsak men det var svårt att acceptera våra ursäkter. “Jag var faktiskt inlåst hemma”. Jag minns skinnjackor, stuprörsjeans och picknick i parken. Övernattningar i sovsäck strax under stjärnorna. Marknader och rusdrycker. Den där kalla höstluften då man gick sakta hem över bron och bar på bombastisk längtan. Vi upplevde halva livet tillsammans de där tre åren i byn mellan sjöarna. Livet, kärlekarna och döden. Livet i en stuga.
När jag lyssnar på den här listan känner jag mig som en nyligen hemkommen flyttfågel. Lite vilsen. Nästan vingbruten. Det var fruktansvärt svårt och samtidigt lika fruktansvärt lätt att vara tonåring. Jag skulle vilja resa tillbaka till framtiden, kärlekssorger och nätter vid tjärnen. Stanna en sommar eller två.
Helt plötsligt var allt det där väldigt längesedan och jag snackar med en doktor som ordinerar bensodiazepinpreparat till min treåring. Håhåjaja. Nya tider sändes då vi var tonåringar. Det vore mysigt att hyra en stuga i sommar. Så kan vi skrattgråta åt nya tider och gamla sviter.
Läs andra bloggares åsikter om veckans bloggtema, mymlan, nostalgi, tonåring
Helgens:
Sämsta: Febertoppen på 40 grader.
Bästa: Att bekanta sig med min iPhone.
Skratt: Uteblev.
Bråk: Fröken som ville äta kanelbullar istället för fiskbullar.
Svagaste tillfälle ett: Se föregående.
Svagaste tillfälle två: Per Elofssons tårar.
Helgens slitmyra: Hon som städade köket med tops.
Person: Fridorli.
Bragd: Få loss biljäveln ur snön. (Jag tittade alltså på).
Hjärtat i halsgropen: Mata min brors förgrymmade och människofientliga katt.
Vill ha: Sömn.
Hur har eran helg varit?
Igår stupade hon i min famn med över 39 graders feber. Idag vaknade hon och var sig själv som om ingenting hade hänt. Flickans vars sken tänder stjärnorna.
Jag fick en kommentar från Cilla om bloggen som var så fin. Den ligger kvar länge.
“En blogg som verkligen berör och finns kvar hos en när man stänger ner sidan.”
Det är just precis så jag tänker med denna fredags rekommenderade bloggar. Bloggar som finns kvar hos en när man stänger ner sidan. Fem bloggar som bara måste läsas från allra första början. Som en bok man aldrig vill ska ta slut.
Fredagsfölje från början:
1. Lalandakid har jag streckläst två gånger och är en absolut måste blogg. Den börjar i oktober 2005 och är obeskrivligt gripande från första stund. Den måste upplevas. Hör du det mamma!?
2. Sveriges bästa vardagsblogg hejaabbe, även den startades 2005 och bör läsas som en bok. Jag har precis börjat, gör det du också.
3. Innan du fanns. Ni hör på namnet att det klingar vackert och längtansfullt. Linda bloggar om ett liv som blev till med hjälp av IVF och en hel massa styrka. Den bästa gravidbloggen som finns just nu. Läs från starten.
4. Bloggen om Rymdkevin är charmant. Hans mamma skriver fantastiskt och det går att läsa om dem från början såklart. Jag önskar er njutningsfull läsning, många tårar och fina skratt.
5. Sist men inte minst. Om underbara älskade familjen Krogh och livet med Tuva som bara är till låns. En blogg om att räkna varenda andetag som livet ger. Ida bloggade först på vi föräldrar och har även sammanställt bloggen till en riktig bok. Finns tyvärr inte att köpa längre så kryp ner framför datorn istället.
Trevlig helgläsning. Fyll gärna på om ni har fler bloggar som bör läsas från scratch.
Läs även andra bloggares åsikter om follow friday, rekomenderade bloggar, hejaabbe, lalandakid, rymdkevin, busungar, innan du fanns
Krigaren är fortfarande sjuk och febern stiger. Hon hostar hela nätterna men försöker hålla modet uppe på dagarna. Tapper men rosig på kinderna.
Det är otäckt när lilla damen är sjuk eftersom hon aldrig kan berätta vart hon har ont. Det är också svårbedömt hur sjuk hon är. Barn med CP har inte nödvändigtvis lättare för att bli sjuka men ibland svårare för att klara infektioner. Helt vanliga förkylningar har flera gånger slutat på barnkliniken. Som den gången hon fick en nalle med tapperhetsmedalj som belöning då hon var så tuff med nålsticken.
Nålstick. Pyttsan. Jag föddes med nålstick.
Hon är alltför härdad min stora, kloka och prövade tjej.
Min lilla, känsliga och älskvärda tjej.
Hemma med vård av sjuk krigare. Jag pressar blodapelsiner, bäddar i soffan och sedan äter vi frukost framför barnprogrammen. Jag får migrän men krigaren njuter av tecknade figurer som verkar ha tagit någon sorts substans. Då berättar jag för henne om barnprogrammen som jag tittade på då jag var litet barn, med skrockande röst. Då fanns det en farbror som ritade sagor i filmjölken och en väldigt rar björn som hette Björne. Den riktiga Björne med Jörgen Lantz. Det var annat på min tid förstår du, säger jag och skakar på huvudet.
Fröken tittar på mig som om jag vore dum i huvudet och överröstar mig med lego.
Läs andra bloggares åsikter om barnprogram, migrän, björnes magasin
Det är en hel del människor som diggar flickan och turas om att träffa henne med jämna mellanrum. Läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, specialpedagoger, dietister, logopeder, ortopeder, tandläkare och kirurger. Har jag glömt någon? Som sagt. En hel del är det och jag hittar till habiliteringen i sömnen.
Idag var det handkirurgen som undersökte hennes händer och gjorde sin årliga service. Hon är för bra för att behandlas och det kommer inte gagna henne att injicera botox. Toppen. Pust. Seger igen. Men så säger han till mig att känseln i högern troligtvis inte är så bra. Jag får en påtaglig deja vou naggad med självrannsakan. Varför har jag som är henne nära hela dagarna inte upptäckt det? Vi gör ju inget annat än kramas, boxas och bygger lego. När jag tänker efter sliter hon ibland i fingrarna små som om de är gjorda av lera.
När hon var bebis och skulle börja äta puré gick det väldigt trögt. Ungen ville bara inte äta. Jag kämpade envist och gav tuggor varje dag i ett års tid. Avverkade varenda burk och recept som tänkas kan. Jag trodde såklart att hon inte ville och kallade henne matvägrare. Sedan fick jag lära mig att hon saknade förmågan att använda gommen som press. Då kändes alla bestämda skedar med puré i halsen på mig. Som en omvänd aha upplevelse.
Aha. Hon har alltså dålig känsel i sin dåliga sida. En liten törn. Men det positiva är att den anses ha potential att tränas upp. Träna, träna, träna. Lilla treåring. Jag fyller all möjlig tid med lek eftersom livet gett dig så många träningstimmar.
Läs andra bloggares åsikter om habilitering, sjukgymnastik, cerebral pares, botox
På begäran av Mymlan handlar veckans bloggtema om mod. Bara en kort stund innan hon skrev sin post flydde jag en situation utan mod i min hand.
Mod är ett nätt litet ord med väldigt kraftig benstomme. Det ser inte ut att väga mycket men få orkar bära. Jag får ofta höra att jag är både stark och modig men vet inte ordets definition i sammanhanget. Jag tror att man främst ser mod som en beundransvärd styrka. Kanske ursprungligen hämtad från sagorna där en hjälte räddar världen. Jag tänker mig också att mod är stora dåd och civilkurage. Mod som vågar stå pall för tryck och obehag. Men jag tycker även att det är en enorm styrka och stort mod att våga visa sig svag. Det är modigt att be om hjälp. Det är modigt att gilla hårdrock när alla andra gillar dansband, och viceserva. Att gå sin egen väg och tro på sig själv. Det är modigt att bryta mot jantelagen.
Jag vet inte vad för sorts mod som andra tycker sig se i mig. Personligen känner jag mig inte modig alls. Jag saknar totalt mod att konfrontera och är väldigt konflikträdd. Önskar jag hade mod att förverkliga känslorna i orden jag skriver. Men jag klarar verkligen inte av en konfrontation. Tidigare ikväll flydde jag en jobbig situation och som jag önskar att jag hade mod att stå kvar. Sanning är att jag måste erkänna en jobbig grej. När jag hör någon säga CP på ett sådant sätt som jag avskyr och tar illa vid så vågar jag inte konfrontera personen i fråga. Jag får tunghäfta, svettas, blir förvirrad och säger ingenting alls. I situationer där jag önskar ha långa diskussioner om värdegrunden och föra samtalet med den språkliga elegans som jag någonstans besitter saknar jag den viktigaste komponenten. Modet att öppna käften. Tror ni att mod kan tränas upp eller är det en personlighetsgrej? Kan man vara modig och mjuk på en och samma gång?
Läs andra bloggares åsikter om veckans bloggtema, mod, konfrontera fienden
När jag känner sorgens vind resa mitt nackhår handlar det aldrig om Smultronflickan. Hon är inget annat än evig stolthet och livslång lycka. Stunder då jag bara gråter har hon ingenting med att göra. Jag fäller aldrig personliga tårar för cerebral pares. Det är en droppe i havet. Hon är flickan med solen i knäet.
Den kvalmiga sorgen och ilskan handlar om synsätt som solflickan inte förtjänar. För alla slag jag måste slå för att ge henne allt som är självklart från första början. Sorgen finns i tid och rum där hon inte får utrymme. Som lekrummet med alldeles särskilt tillträde (artikel om barn med kromosomfel som inte fick leka i bollhavet på IKEA). Gäller barnpassningen alla barn eller bara de utan funktionshinder?
Sorgen sitter i nonchalansen och okunskapen hos människor som inte ser det jag ser. Och i kommentarerna till handikapprelaterade artiklar. “Varför ska dem få stå på handikapplats och inte vi?” Den oförlåtliga sorgen finns i harmlösa tankar som cirkulerar och slår ner som hagel. I artiklar där “rullstolsburna Johan” berättar hur han inte kommit in på krogen tycker alltid flera stycken oberoende läsare att det inte gör något. Det finns ju faktiskt andra ställen han kan gå till som är anpassade. Skulle du acceptera att bli nekad inträde med motiveringen att du faktiskt kan gå någon annanstans? Sorgen sitter som klister i alla förbannade artiklar om diskriminering och otillgänglighet där attityden är glasklar:
“Dem har ju fått det så bra nuförtiden”.
Sorgen sitter i stunder då jag tvingas plocka isär dotterns personlighet och istället föra ner hennes behov på papper. Ett blad som sedan ska mätas och värderas för att empatilöst sättas in i en pärm och slutligen falla i glömska.
Sorgen sitter i ord som mångfald och normalitet och avstånd på flera tusen mil. Vi på den här sidan går och går (eller rullar och rullar) så hur kommer det sig att vi aldrig möts? Varför finns det inte en enda popstjärna som sitter i rullstol? Alla små drömmer väl någon gång om att bli superhjälte? Superhjältar har aldrig funktionshinder. Vart finns våra barns förebilder? Funktionshindrade syns aldrig i tv för att då skulle fokusen från programmet flyttas.
Sorgen sitter i att ständigt debattera och överklaga utan att framstå som offer. Att vara eller inte vara, det är frågan. Jag har vant mig vid verkligheten men tänker inte ge mig fören jag fått vänjas om. Att kämpa eller inte kämpa, det är mottot.
Läs andra bloggares åsikter om diskriminering, funktionshinder, svt, sorg, ilska
Alla fjärtars dag. Vi firar inte denna dag mer än andra men jag uppmärksammar gärna hjärtat lite extra februari månad. Det är nämligen alla barnhjärtans månad på hjärt & lungfonden. Vi vill ju att barn som exempelvis abbe ska fortsätta få den hjälp som behövs. Skänk en slant till bannern till höger och gör skillnad.
Här är lite hjärtlig trivia som ni måste titta på. Av någon anledning fungerar inte inbäddningen som den ska så ni får klicka på länken.
Läs även andra bloggares åsikter om hjärtebarn, hjärt&lungfonden, bee gees
Tekla tipsar andra små spastiska händer där ute hur man kan lura greppet och äta banan utan att krama sönder den. För att det inte ska bli bananmos av hela härligheten spara en bit av skalet längst ner. Ha lite tålamod och njut. Det är nämligen så att frökens grepp är starkt som chili. Smular lätt sönder både smörgås och frukt. Så typiskt nu då hon äntligen lärt sig konsten att gripa. Styrkan och svagheten går dock inte att kontrollera.
Trevlig helg på er. Vi har iskallt och tänker campa inomhus hela helgen. Sport och banan. Det är grejer. Gäller att njuta tillvaron oavsett vad den bjuder.
Okej. Vi kör en följa fredag fast på svenska och i bloggen. Follow friday är ett fenomen på Twitter där man varje fredag tipsar om intressanta personer att följa. Här är mina första tips.
Fem fina mammabloggare som alla skriver vackert och personligt om livet. Samma liv men så olika. Varsågoda. Kloka, empatiska, humoristiska, allvarliga och livliga tänkare med känsla för orden.
Om livet som ensamstående. Poetiska Mcsarcne.
Taras drottning, Christina Stieli.
Mamma till en afrikansk drottning Ulricas ord.
Mumari är som att besöka att eget land. Mumaribo.
Slående varm och vass. Spiderchick.
Läs även andra bloggares åsikter om follow friday, mammabloggar
Blir alldeles ljummen av att se honungspojken komma upp och stå givakt.
Minns det som igår då min krigare fick hem sina första jeans. Jag hade en blogg även då men den är stängd för längesedan. Det var under tiden då alltet liksom förnekades. Jag tänkte att hon skulle växa ur ståskalet på någon månad och inte längre behöva det. Lära sig både stå och gå helt själv. Just då sa jag bara att hon hade en en förlossningsskada eller att hon var prematur. Punkt.
Jag har inte längre kvar något inlägg om då ståskalet först kom hem. Men jag har en tidig bild på ståhejet. Jag känner igen det honungsmamman skriver om känslan av hur det skulle ha sett ut om det inte vore för hur det var.
Att få ett barn med funktionsnedsättning har för mig betytt att världen flera gånger om har plockas itu och sedan byggts upp igen. Nya världskartor har ritats och oceaner har fyllts på nytt. Tro mig så många oceaner vi fyllt. Jag minns landet Varför med öknen Diagnos. Krigshärjade länder som Medicin, Onormal, Otillgänglighet, Fördom och Utanförskap. Smärtsamma och insynsskyddade paradiset Vanlig med höga murar. En dag i Nya världen kom upptäcktsresarna med stora karavaner och slog läger på torget. På borden fanns det Hjälpmedel, Rådgivning, Sjukgymnastik och sådant som vi inte skulle köpa. Vid första anblick såg det bara ut att vara en enda röra. Krimskrams. Men vid närmare eftertanke skadar det inte att prova. Det där ståskalet exempelvis, rev ner murarna till paradiset och krigaren kunde uppleva stora resor till landet Möjlighet. Hjälpmedel för min dotter har inneburit många stämplar i passet och upplevelser bortom horisonten. Det riktiga paradiset på jorden är hos oss.
Så lycka till med de magiska byxorna fina, fina honungspojken. Njut av nya utsikter.
Man kan för övrigt uppleva jordenrunt resor hemifrån med enbart tankens kraft. Och i ett annat inlägg kanske jag skriver om hur världskartan kan skrivas om för oss istället för att vi ska skrivas om för den.
Läs även andra bloggares åsikter om hjälpmedel, funktionsnedsättning, sorg, gäldje, livsresa