Jag började skriva när orden låg som sprängdeg i mitt bröst där varje andetag hotade att pulverisera lungorna. Jag har hittills inte kunnat sluta skriva sedan dagen när syret försvann via min livmoder, men ibland har jag skrivit i tysthet. När jag inte skrev gick livet baklänges. Jag har nog egentligen alltid älskat att skriva men kanske inte alltid vetat om det och jag har definitivt inte vetat att acceptera mina ord som en gåva. Mitt språk är inte grammatiskt fulländat (långt ifrån) men med kyska små ord kan jag skapa något större än perfektionism som inte räds sin existens. Jag har böcker inom mig som är tunga att bära. För gåvan är också en börda och jag lider trots allt av perfektionism och osäkerhet. Inte kan väl jag? För var dag måste orden bli vackrare än igår. Som vildhästar inom mig går de inte heller att tämjas och jag både älskar och hatar hur gåvan är mitt elixir. Känslan när en text flyr hjärtat och landar någonstans är en lika stor förförelse varje gång. Att bli refuserad är att vissna en smula. Mina vildhästar äro saliga och sorgsna på en och samma gång. Jag vill låta dem springa fritt över stränder. Jag vill låta binda upp dem vid träd.

Ni kanske redan har fattat att det här inlägget är på väg mot ett sorts avsked. Jag började skriva blogg när orden var som svårast. När läkare sa att något var fel på hennes huvud. När vit substans färgade tillvaron svart. Att skriva var en bro som ledde till nyanser. Stolthet och kärlek har burit mina ord över bron där ni väntat med öppna armar. Ni har följt oss genom sömnlösa nätter, väntrum och svindlande lycka. Ni var med när hon fick sin första rullstol och när hon lärde sig sitt stolta stora ord. Årstider har avlöst varandra och känslor har bytt skrud i oändlighet. Jag skrev för att fördom skulle bli kännedom och för att rädsla skulle transformeras till empati. Kanske har jag haft internets vackraste läsare. Jag älskar er. Men det är dags för mig att skriva i tysthet en tid framöver, kanske för alltid. Åtminstone när det handlar om Krigarens utveckling och välmående. Men oroa er inte, hon lever livet som hon alltid gjort, och har börjat på förskolans stora avdelningen där pojken C fortfarande är upp över öronen förälskad. Det är dags för min älskade att få vara privat nu. En dag blir hon också kär och då ska det få vara hennes hemlighet, liksom hjärtsorger och bakslag. Hon är på god väg att lära sig rulla själv och jag önskar att hon ska få upptäcka världen som flicka istället för krigare. Jag kommer alltid kalla henne för min Krigarprinsessa. Det är min plikt som mamma (mitt var Knallhatten) att ha ett pinsamt smeknamn och använda flitigt. Men mer än krigare och någonting annat så är hon Tekla, en flicka som älskar.

Jag slutar aldrig skriva för det vore att självdö men nu tar jag en offentlig paus och skriver i hemlighet. Kanske på en av böckerna jag bär inom mig om inte osäkerheten rånar mitt mod. Den här bloggen har gett mig gränslös kärlek och vänskap och möten större än dagen. Jag har fått lära känna fantastiska kämpar till barn med riktiga giraffhjärtan och deras älskvärda föräldrar, nära och kära. Jag visste inte att internet hade främlingar som skulle komma att bli vänner för livet. Jag vet nu att kärlek bor bakom min skärm.  Många gånger har jag gråtit tårar till is när jag skrivit och läst. Men jag tror att man gråter för att lämna plats åt skratt och tvärtom. Jag lämnar bloggen precis där jag la den sist så att jag kan hitta den igen.

Att börja tacka för er närvaro och alla kommentarer blir bara löjligt för jag kan aldrig tacka tillräckligt. Jag nämner ingen så har jag ingen glömt. Störst av allt är dialogen, utan er vore bloggen bara en sida på nätet. Jag säger istället tack med att ge er en spellista där låtar vittnar för livet. Den heter Gråta på svenska och består av musik som frigör mina tårar och ger plats för mitt skratt. Och den stora skrattmästaren, hon känner ni vid det hör laget.

Jag tror att tomheten också har en själ.

Dagens skiva är en gammal favorit – Exile On Main Street med Rolling Stones.

(Mina bilder finns alltid att skåda i större upplösning på flickr.)

Dagens låt – Clothes Of Sand med Nick Drake

Dagens skiva; Blood On The Tracks med Bob Dylan

Hortensian fäller ogenerat sina blad framför oss.

Kanske är vi vakna.

Nu när ord skulle hitta i sömnen.

Dagens skiva; Together med The New Pornographers

(Nyupptäckta och ett alldeles lysande band med Neko Case som vokalist.)

Aftonbladet avslöjar Littorin men vart är avslöjandet?

Aftonbladet konfronterar Sven-Otto Littorin med en påstådd brottsmisstanke och 16 timmar senare avgår han som minister med hänvisning till en jobbig vårdnadstvist. En ursäkt som vi alla kan köpa men röran fortsätter när aftonbladet idag backar med sina bevis. De säger sig visserligen fortfarande ha uppgifter om att Littorin har begått ett så pass grovt brott som ska kunna ge fängelse men väljer att inte publicera eftersom han inte längre är en offentlig person. Lena Melin skriver:  “Han valde att hoppa av i stället för att tvingas berätta hela sanningen“. Är det bara offentliga personer som behöver hålla sig till sanningen?

Det hela är en mycket märklig rapportering och skapar enbart spekulationer som skadar ärendet ännu mer. Frågan är vad som är mest allvarligt, Littorins påstådda “brott” eller aftonbladets “anklagelse”? I nuläget vet vi inte vad som är sanningen men jag tycker att det verkar vara en infantil röra på Aftonbladets redaktion just nu. Det finns ingen polisanmälan, vad vi vet, men ändå har en ex-minister anklagats för grovt brott. Skvaller eller fakta? Vem är skyldig vem en offentlig ursäkt? Oavsett vems rykte som nu kommer att skadas rejält så måste rapporteringen ändå fortsätta. Även om Littorin inte längre är en offentlig person så ska det påstådda brottet ha begåtts då han var det. Men finns det ett brott eller är det bara förtal?

Som @mortfiles twittrar så skadas förtroendet för seriös journalistik eftersom man uppenbarligen saknar fakta. Men i annat fall, när och om det kommer en polisanmälan anser jag inte att media kan gömma sig bakom hans icke längre offentliga karriär. Hur långt får media gå i sin publicering?

Nu har man skrivit A och sitter inne med B. Jag väntar på fortsättningen. Och någons ursäkt.

På fredagen möttes vi upp utanför festivalen, den där vännen och jag. Eftersom festivalområdet i år var väldigt stort så tog hon med sin rullstol, och vi återkommer till den senare. Vi började med att skåla i champagne utanför och hon bestämde möte med ytterligare en vän hon lärt känna på internet. En kvinna som funnit hennes blogg då hon själv blivit lungsjuk. Gissa vår förvåning när det visar sig att vi känner varandra alla tre. Kvinnan visade sig vara en gammal barndomskompis till mig och med åren har vi tappat kontakten. Nu är vi på samma sida av sjukvården men med olika ingångar och läser varandras bloggar i smyg. (Johanna,  jag hade läst din blogg också men inte reflekterat över att det var du). Vi roade oss med att peka ut sjukvårdare och sköterskor som vi träffat förr och en hel del igenkännande blev det. Galghumor.

Kvällens bästa låt var Patti Smiths dedikation till Mexikanska golfen, Pissing in the river. Den gumman kan fortfarande rocka som en 18-åring och förmedla budskap som om det vore 1969.

Kvällen bästa händelse var rullstolskrocken efter några glas vin. Jag körde Johanna med en hand, hamburgare i den andra, och vana steg spetsade med lite vin. Johanna vaktade chipsen i sitt knä när ett hånglande par som gick sidledes kom mot oss. Krocken var ett faktum och de stackarna skämdes innerligt och vi bara skrattade. Det enda som hände med oss var att chipsen blev mosade, smärtan måste ju ha legat hos paret som klövs med en uråldrig rullstol. Båda jag och Johanna tycker att det här fenomenet är ganska intressant och nu kan det hända att isen är tunn… Jag menar att ibland tenderar människor att visa en överdriven hänsyn mot rullstolsburna. Och nu vill jag inte vara en klagomur som klagar över att både att bli förringad och föraktad. Jag bara konstaterar att vi faktiskt också kan och måste visa hänsyn för att få den. Vi kan också vara den som faktiskt står i vägen och vi kan också flytta på oss. Nu säger jag “vi” även om jag bara talar för mig själv och mina åsikter. Vi kan vara lata och sviniga och framförallt så berusade att det är svårt att se någon skillnad. Eller hur Johanna?

Peace and love veckan avlöstes sedan med Almedalen, en vecka om kärlek och politik? Läs gärna intervjun med Niclas Wass av makthavare.se. Läs även Agnethas blogg om RBUs medverkande under Almedalen.

Igår fick jag uppleva att Sveriges idag största festival fortfarande är samma gamla kärvänliga stadsfestival men i större skala. Vissa stunder så stor att det är svårt att begripa, men den lilla känslan är fortfarande kvar. Jag kom precis i Hoffmaestro & Chraas spelning och fick leta mig genom en folksamling på 15.000 hoppande människor för att hitta till rätt scen. Själv ville jag börja festivalen med lugna melodier av fantastiska artister som Ane Brun och senare Melissa Horn. Det var en ödmjuk Melissa som framträdde med vacker styrka och som blev genuint rörd över publikens stöd. Nästa år önskar vi mer kvinnliga artister som kan leverera som de två.

Därefter såg jag The Kooks som gjorde en spelning två snäpp över min förväntan. De fick ingen vidare kritik i Södran men jag håller inte med skribenten. Visst lät det bitvis riktigt smutsigt och slarvigt precis som det ska göra med Luke Pritchard, som för övrigt fyllde på med något jägerliknande mellan låtarna. I mina öron var det ljuv musik med The Kooks utan uppvärmning.

Robyn och Kent har jag inte ens vokabulär nog för att försöka återberätta. Låt oss bara säga att det finns ingen som Robyn och inte heller finns det några som Kent. De satte liksom eld på natten.

Ikväll ser jag verkligen fram emot att se Patti Smith. Hittills är det enda jag saknar min far som befinner sig på sjön i en segelbåt, favoritsysslan näst efter musik. Jag älskar fortfarande peace & love.

Kampens metafor 1

Kampens metafor 2

“Jag ryser när jag tänker på att några av mina vänners föräldrar antagligen har fått höra att deras barn har ”förlorat kampen mot CF”. Antyder inte det att de kunde ha gjort något mer för att ”vinna”? Kanske kunde föräldrarna ha gjort mer för att stödja? Kunde läkarna ha arbetat hårdare för att finna ett sätt att ge lungorna fler andetag? Forskarna kanske kunde ha arbetat lite snabbare för att hitta bättre mediciner? Eller rentav ett botemedel? Oavsiktligt så placerar kampens metafor skuld på de som inte överlever eller återhämtar sig, och ger för mycket ära till de som överlever.

Så hur ska vi ersätta den här metaforen?

Först måste vi fundera över vad det är vi verkligen vill ha sagt. Vad vill någon som ber en patient att inte ge upp egentligen ha sagt?”

Jag är personligen en sucker för metaforer och aforismer som snirklar sig som kurbits. Många gånger upplever jag att metaforer kommer till mig av en orsak men i andra stunder hatar jag dessa älskade bevingade ord och förstår hennes obehag. Just “förlorat kampen mot [valfri sjukdom]“ utsöndrar ett särskilt obehag. Jag tycker inte att det finns förlorare i livet helt enkelt och när man dör så gör man det för att döden har sagt så och inte för att man inte längre klarade av att kämpa ytterligare. När barn med funktionsnedsättning har dött har jag hört obegripliga uttryck;

“Nu befinner h*n sig någonstans där där benen fungerar och slipper kämpa så. H*n är fri nu.”

Jag försöker tolka och förstå vart denna mening ska landa och sedan lägger den sig som ett lock i strupen . Visst är tanken om förtröstan och ömhet till den sörjande föräldern god men vad ger det för avslag till oss som är kvar? Till barnen som fortfarande finns? Betyder det att hela deras liv är en lång kamp och döden innebär “frihet”? Att deras liv var fångenskap? Skulle jag känna mig bättre nu när mitt barn äntligen fick springa fritt? Låt oss fundera på det en stund för jag känner mig i varje fall inte bekväm med den teorin och jag vill aldrig höra min dotter fråga, “mamma kommer jag få fungerande ben om jag dör?”

Samtidigt tror jag på en positiv inställning och att livskraft finns och kan bromsa i backen. Jag kallar mitt barn för krigare och kämpe och Johannas båda inlägg är mycket intressanta. Är det rättvist av mig att applicera “krigare” på henne när hon kanske bara lever livet? En soldat och krigare har förpliktelser att prestera, vinna, övervinna och överleva. Jag vill inte att hon ska känna att hon har något hon måste vinna och erövra. Jag vill bara att hon ska leva och älska. Kämpar gör varenda människa men är någons kamp mer värd eller mindre värd? Jag vet inte hur vi ska ersätta metaforerna eller om vi ens ska fundera vidare över dem. Ibland tror jag att vi bör låta metaforerna vara för stunden och sedan fladdra förbi som en fjäril. Det finns något att hitta i varenda söm om man väl börjar granska. Kanske är jag om min vän bara experter på att övertolka. En orsak till att jag älskar Johanna är för att hon är som jag. Hon utforskar stunder av livet från så många synvinklar det är möjligt tills vi hamnar där vi började.

Till sist vill jag uppmana till fortsatt diskussion. Döden och sjukdomar är redan svåra samtalsämnen så vi som en gång levt där intill måste vara försiktiga med våra “pekpinnar”. Människor är redan livrädda för att säga fel så vissa stunder tror jag måste få vara utan facit. Utan korrektur. Ibland måste även klumpiga ord få ta plats eftersom de fortfarande är bättre än inga ord alls. Jag ser fram emot att läsa hennes sista del och tänker själv spåna vidare.